Ημερίδα για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

 

 Στις 31-5-21 με την συμβολή της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας, του  Δήμου Πατρέων, της Περιφερειακής Ομοσπονδίας ΑμεΑ ΔΕ, του ΑΕΙ Πατρών και του ΔΣ της Ελληνικής Ένωσης ΑΣΚΠ

Με τη ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, το Διοικητικό Συμβούλιο της  Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας – ΕΕΑΣΚΠ έχει την χαρά να σας προσκαλέσει στην Ημερίδα του Σωματείου με θέμα «Διαχείριση Ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση κατά την πανδημία COVID-19» η οποία θα διεξαχθεί διαδικτυακώς τη Δευτέρα 31 Μαΐου 2021 και ώρα 18:00.

Πρόγραμμα Ημερίδας

18:00	Μαργαρίτα Καραγιώργου,  Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ «Καλωσόρισμα – Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση»
18:15	Χαιρετισμοί: Χαράλαμπος Μπονάνος, Αντιπεριφερειάρχης Αχαΐας Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας Βίβαν Σαμούρη, Αντιδήμαρχος Υγείας Πρόνοιας Δήμου Πατρέων Αντώνης Χαροκόπος, Πρόεδρος Περιφερειακής Ομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία Δυτικής Ελλάδας και Νοτίων Ιονίων Νήσων
18:30	Ιωάννης Ελλούλ, Καθηγητής Νευρολογίας Πανεπιστημίου Πατρών «Διαχείριση ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση κατά την πανδημία COVID-19»
19:00	Αλέξανδρος Φραντζής, Φιλόλογος, τακτικό μέλος ΕΕΑΣΚΠ Βιωματικό «Η εμπειρία μου με τον Covid19»
19:30	Ερωτήσεις – Συζήτηση
	• Την ημερίδα συντονίζει η Δημοσιογράφος κα. Νάνσυ Αβραμοπούλου

v Οι εκδηλώσεις τελούνται υπό την αιγίδα της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδος, του Δήμου Πατρέων  και της ΠΟΜΑμεΑ  Δ. Ε. & Ν.Ι.Ν.

v Η Ημερίδα υλοποιείται με την ευγενική χορηγία της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας, της Φαρμακευτικής Εταιρίας «Γένεσις Φάρμα» και της εταιρίας Αναστάσιος Μαυρογένης Α.Ε. - Coloplast.

 

 Το ΔΣ της  Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας

Σχετικά με την εκδήλωση και την αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας το ΔΣ της  Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας – ΕΕΑΣΚΠ, για την Παγκόσμια Ημέρα της Σ.Κ.Π. της 30 Μαΐου 2021 τονίζει:

Σύνθημά μας: ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ, ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ

 Βοηθήστε μας, να ευαισθητοποιήσουμε την παγκόσμια κοινή γνώμη αλλά περισσότερο την ελληνική ώστε να αναλάβει δράση

Και αναφέρει τα παρακάτω, σε ενημερωτική ανακοίνωσή του:

«Η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι η ετήσια εκστρατεία του Κινήματος των Ανθρώπων που πάσχουν από την αρρώστια αυτή για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την κατάσταση και για τη στήριξη και τη σύνδεση των 2,5 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με αυτήν παγκοσμίως. Είναι μια μέρα για να γιορτάσουμε την παγκόσμια αλληλεγγύη και την ελπίδα για το μέλλον.

Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης - Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) και τα μέλη της, ξεκίνησαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα MS.

Το 2021 εορτάζεται για δέκατη τρίτη φορά σε όλο τον κόσμο και θα κάνει και πάλι έκκληση για υποστήριξη για 2,5 εκατ. ανθρώπους σ’ όλον κόσμο που πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας-Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Από ΣΚΠ-Π.Σ. νοσεί μισό εκατομμύριο στην Ε.Ε., ενώ στη χώρα μας η ΠΣ εκτιμάται ότι έχει πλήξει τουλάχιστον δεκαπέντε χιλιάδες άτομα. Γεωγραφικά, η συχνότητα της πάθησης φαίνεται να αυξάνεται όσο απομακρυνόμαστε από τον Ισημερινό.

 

 

Η Παγκόσμια Ημέρα για την Π.Σ. σηματοδοτείται επίσημα στις 30 Μαΐου

Εκδηλώσεις και καμπάνιες πραγματοποιούνται καθ’ όλη τη διάρκεια του Μαΐου.

Συγκεντρώνει την παγκόσμια κοινότητα των κρατών μελών για να μοιραστούν ιστορίες, να ευαισθητοποιήσουν και να κάνουν εκστρατεία με και για όλους που έχουν προσβληθεί από Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Η φετινή εκστρατεία έχει να κάνει με την οικοδόμηση σύνδεσης κοινότητας, αυτο-σύνδεσης και συνδέσεων με ποιοτική φροντίδα.

Το σύνθημα της καμπάνιας είναι “I Connect, We Connect” και η ετικέτα  #MSConnections και έχει να κάνει με την οικοδόμηση της κοινοτικής σύνδεσης, της αυτο-σύνδεσης και τις συνδέσεις για ποιοτική φροντίδα.

Αυτή η εκστρατεία, που αναπτύχθηκε σε συνεργασία με μέλη του παγκόσμιου κινήματος MSIF, θα προκαλέσει να εξαλειφθούν κοινωνικά εμπόδια που αφήνουν τα άτομα με ΠΣ, να αισθάνονται μοναχικά και κοινωνικά απομονωμένα.

Είναι μια ευκαιρία να υποστηρίξουμε καλύτερες υπηρεσίες, να επιβραβεύσουμε τα δίκτυα υποστήριξης και να υπερασπιστούμε την αυτο-φροντίδα.

Το MS Connections είναι ευέλικτο για άτομα και οργανισμούς να επιτύχουν μια ποικιλία στόχων, όπως:

 

  ·       Κατάργηση στα προκλητικά κοινωνικά εμπόδια και το στίγμα που δημιουργούν στα άτομα που πλήττονται από ΠΣ να αισθάνονται μοναχικά και απομονωμένα,

·       Χτίζοντας κοινότητες που υποστηρίζουν και καλλιεργούν άτομα που πάσχουν από ΠΣ,

·       Προώθηση της αυτο-φροντίδας και της υγιούς διαβίωσης με ΠΣ,

·       Διεκδίκηση λήψης αποφάσεων για καλύτερες υπηρεσίες και αποτελεσματική θεραπεία για άτομα με ΠΣ.

          Επ’ ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας για την ΠΣ στις 30 Μαΐου 2021, να ενημερώσουμε την κοινότητα για το Σωματείο με την επωνυμία «Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, Δυτικής Ελλάδας» (ΕΕΑΣΚΠ), που υφίσταται από το 1992 στην πόλη της Πάτρας και καλύπτει γεωγραφικά την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας, καθώς επίσης  και για  τη νόσο ΣΚΠ-ΠΣ.

 

Τι είναι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση;

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μία από τις πιο κοινές νευρολογικές διαταραχές και αιτία αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες.

Υπάρχουν περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι με ΠΣ σε όλο τον κόσμο. Είναι πιθανό ότι εκατοντάδες χιλιάδες άλλοι παραμένουν αδιάγνωστοι και πολλές ζωές επηρεάζονται έμμεσα, μέσω φροντίδας για κάποιον με ΣΚΠ-ΠΣ.

Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΠΣ διαγιγνώσκονται μεταξύ των ηλικιών 22 και 31, με πολύ περισσότερες γυναίκες από τους άνδρες με ποσοστό 70% προς 30% περίπου.

Η αιτία της ΠΣ δεν είναι ακόμη γνωστή και ακόμη δεν υπάρχει ιάσιμη θεραπεία, αν και υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν μερικές μορφές της ΣΚΠ και υπάρχουν επίσης πολλές φαρμακευτικές και εναλλακτικές θεραπείες για τη διαχείριση και βελτίωση των συμπτωμάτων.

Η σοβαρότητα της πορείας της ΠΣ, καθώς και τα συμπτώματα μπορούν να ποικίλουν μεταξύ των ατόμων που πάσχουν. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν κόπωση, αστάθεια, προβλήματα ισορροπίας, ζάλη, τρέμουλο, διαταραχές όρασης, κατάθλιψη, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ορθοκυστικά προβλήματα, πόνος, φαγούρα, υποπαλαισθησία,  υπαισθησία, δυσκαταποσία, δυσαρθρία, αδυναμία ή ανικανότητα ενός ή και των δύο άκρων, προβλήματα μνήμης-συγκέντρωσης κ.ά.

Κρίσιμη στην αντιμετώπιση της νόσου είναι η έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας.

Για μερικούς ανθρώπους, η Π.Σ. χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα είναι καλύτερη για λίγο καιρό, αλλά σε άλλη περίοδο να μην είναι λόγω υποτροπής), ενώ για άλλους έχει ένα προοδευτικό σχέδιο (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα συνεχώς επιδεινώνεται με το χρόνο). Μερικοί άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται και να φαίνονται υγιείς για πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση, ενώ άλλοι μπορεί να είναι εξασθενημένα σοβαρά πολύ γρήγορα.

Η διάγνωση γίνεται με μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου, οσφυονωτιαία παρακέντηση, εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής, μυελογραφία και φυσικά νευρολογική εξέταση.

Η ΠΣ κάνει τη ζωή απρόβλεπτη για τον καθένα.

Η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.

Οι Άνθρωποι με ΣΚΠ θα πρέπει να μεταγγίζονται συνεχώς με Δύναμη Ψυχής και να αντιμετωπίζουν τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.

Στην ΕΕΑΣΚΠ έχουμε την πρόθεση και τη διάθεση να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όπου μας χρειαστούν τα ΑμΣΚΠ και η οικογένειά τους.

Σκοποί μας είναι η έγκριτη ενημέρωση για την ΣΚΠ-ΠΣ, η διάδοση πνεύματος αλληλεγγύης, η συμπαράσταση με την παροχή ηθικής και υλικής υποστήριξης και η ανάπτυξη δεσμών μεταξύ των μελών, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

 

v Συνεργαζόμαστε με ειδικούς γιατρούς καθώς και με κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους και φυσιοθεραπευτές για παροχή υπηρεσιών στα μέλη μας καθώς και επιστημονικής στήριξης του σωματείου μας.

v Ενημερώνουμε τους πάσχοντες για τις κοινωνικές παροχές που δικαιούνται.

v Διοργανώνουμε ενημερωτικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις για επιστημονική-ιατρική ενημέρωση, ανταλλαγή απόψεων, μεθόδων και επιστημονικών μελετών.

v Αναπτύσσουμε εθελοντικές Ομάδες Στήριξης που πραγμα­τοποιούν κατ' οίκον επισκέψεις σε όσους χρήζουν παροδική ή μόνιμη φροντίδα.

v Λειτουργούμε ομάδα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης που παρέχει ψυχολογική και ευρύτερη στήριξη σε ομαδικό και ατομικό επίπεδο στα μέλη μας, υπό την εποπτεία ψυχιάτρου και ομάδας ειδικών.

v Διοργανώνουμε Εκδηλώσεις Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης της τοπικής κοινωνίας προωθώντας τους στόχους του σωματείου μας.

v Κάνουμε Διαβήματα σε Υπηρεσίες και Φορείς της Πολιτείας για την προάσπιση και διεκδίκηση των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ΑμΣΚΠ.

Αν θέλει να έρθει κάποιος στην ΕΕΑΣΚΠ, είτε γιατί πάσχει από ΣΚΠ-ΠΣ, είτε κάποιος συγγενής ή φίλος του βιώνει τη νόσο ή αν θέλει να στηρίξει την προσπάθεια μας, ή αν ακόμα θέλει να ενημερώνεται σωστά και υπεύθυνα γύρω από τη ΣΚΠ-ΠΣ, τότε τον περιμένουμε, γιατί όλοι μαζί «ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ» και να μην ξεχνά: για οτιδήποτε χρειάζεται είμαστε κοντά του, μπορούμε να βοηθήσουμε.

 

 ΔΡΑΣΕΙΣ ΤΗΣ ΕΕΑΣΚΠ ΓΙΑ ΤΗΝ WORLD MS DAY 2021

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης (WORLD MS DAY 2021), το Σωματείο «Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας με έδρα την Πάτρα», συμμετέχει στην Παγκόσμια κινητοποίηση με τις εξής δράσεις:

           Θα καλλιεργήσουμε το κλίμα διαδικτυακής συμμετοχής και θα ενημερώσουμε για τον αντίκτυπο της ΠΣ στη ζωή μας, ευαισθητοποιώντας αλλά και απαιτώντας το σεβασμό στις διεκδικήσεις κοινωνικών παροχών και εξασφάλισης της αξιοπρεπούς διαβίωσής μας.

 

 v Την Κυριακή 30 Μαΐου 2021–Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ, θα είμαστε στην Πάτρα στην Πλατεία Γεωργίου από τις 8:00 μ.μ. έως τις 10:00 μ.μ., μπροστά στο Δημοτικό Θέατρο Απόλλων, το οποίο θα φωταγωγηθεί με τα χρώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης υπό την αιγίδα του Δήμου Πατρέων. Όσοι όσες επιθυμείτε, μπορείτε να συμμετάσχετε λαμβάνοντας υπόψη τα απαραίτητα μέτρα προστασίας.

v Επίσης θα φωταγωγηθούν τα κτήρια της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας.

 

v Η  Ημέρα θα αποτελέσει αφορμή για να ασκηθούν και πάλι πιέσεις στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, ώστε να γίνουν θετικές αλλαγές για τα άτομα που επηρεάζονται από την ΠΣ και

v θα αποσταλούν στην Πολιτεία και τους αρμόδιους Υπουργούς, επιστολές με τις χρόνιες διεκδικήσεις των ΑμΣΚΠ.

v Τη Δευτέρα 31 Μαΐου ώρα 18:00 θα υλοποιηθεί διαδικτυακή επιστημονική ημερίδα με διακεκριμένους ομιλητές, η οποία θα μεταδοθεί ελεύθερα και από τα κοινωνικά δίκτυα.