Γονείς παιδιών που πάσχουν από επιληψία

  • Συνεχείς κρίσεις, πεσίματα, ράμματα, σπασμένα κόκαλα και διασείσεις συνθέτουν την τραυματική καθημερινότητα των οικογενειών
"Ήμασταν στο γραφείο του διευθυντή του υπουργού, όταν με πήραν από το σχολείο της Μάια για να μου πουν ότι είχε μία ακόμη επιληπτική κρίση και χτύπησε", λέει στην "Α" η Ζακλίν Πόιτρας, μητέρα της Μάια που πάσχει από το σύνδρομο aicardi. Ένα από τα συμπτώματα του συνδρόμου είναι οι επιληπτικές κρίσεις, οι οποίες ταλαιπωρούν σε καθημερινή βάση το 16χρονο κορίτσι. "Η επιληψία είναι εντελώς απρόβλεπτη. Δεν μπορείς ποτέ να στρώσεις τη ζωή σου".


Η ιστορία της Μάια έγινε ευρύτερα γνωστή στο κοινό μέσω του Avaaz, της σελίδας που συλλέγει διαδικτυακά υπογραφές με αίτημα εν προκειμένω τη νομιμοποίηση της θεραπευτικής κάνναβης. "Όταν η μικρή Μάια διαγνώστηκε με επιληψία, η ζωή της οικογένειας ήρθε πάνω-κάτω: συνεχείς κρίσεις, πεσίματα, ράμματα, σπασμένα κόκαλα, διασείσεις... σταμάτησε να μιλάει. Τα φάρμακα δεν την πιάνουν και πλέον ζουν με το φόβο ότι ίσως το κεφαλάκι της να μην αντέξει άλλο ένα χτύπημα".
Μπρα ντε φερ επιστήμης και ταμπού
Η ιστορία της Μάια θύμισε σε πολλές οικογένειες τον δικό τους καθημερινό Γολγοθά, που θα ήταν λιγότερο ανηφορικός αν δεν επικρατούσαν στερεοτυπικές αντιλήψεις που ταυτίζουν την κάνναβη με το εμπόριο ναρκωτικών. "Η κόρη μου είναι 27 χρονών και τα 18 της χρόνια τα έχει περάσει στο νοσοκομείο", λέει στην "Α" η Ζίνα Λιακάκου. Η κόρη της πάσχει από το εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο Lennox - Gastaut που εμφανίζεται σε μία περίπτωση ανά εκατομμύριο. Μέχρι πρότινος είχε 5 με 10 επιληπτικές κρίσεις τη μέρα, που συνοδεύονται από drop attacks, δηλαδή χάνεται αιφνίδια ο μυϊκός τόνος σε όλο της το σώμα και σωριάζεται στο έδαφος. Τα αποτελέσματα είναι τραυματικά όπως περιγράφονται στην περίπτωση της Μάια. "Όταν για μια οικογένεια οι συνηθισμένες αγορές είναι ρούχα ή παιχνίδια για τα παιδιά τους, για μας ήταν τα γυαλιά της που έσπαγαν από τις πτώσεις".
 Έπαιρνε 17 φάρμακα τη μέρα
Κάθε πτώση αφήνει της πίσω θρύψαλα, ράμματα, σπασμένα δόντια και πολλές άσχημες στιγμές. Η κόρη της έφτασε να παίρνει 17 φάρμακα τη μέρα, 17 "χημικά", επισημαίνει η Ζ. Λιακάκου. "Πολλά από αυτά είναι εξαρτησιογόνα, όπως τα clonotril, rivotril και solian". Την ίδια στιγμή, οι νυχτερινές ψυχωτικές κρίσεις ήταν καθημερινές και το σκηνικό θλίψης συμπληρωνόταν από το βρεγμένο της κρεβάτι. "Εδώ και 3-4 χρόνια έχω ξεκινήσει μια αναζήτηση για τη φαρμακευτική κάνναβη, κατά την οποία διαπίστωσα μέσα από δημοσιογραφικές έρευνες ότι μπορεί να είναι πολύ ωφέλιμη".
Σύμφωνα με τον νόμο 4139 του 2013, δεν θεωρούνται παράνομα τα σκευάσματα λαδιού με υψηλή συγκέντρωση σε κανναβιδιόλη (CBD) και με μικρότερη από 0,2% συγκέντρωση σε THC (τετραϋδροκανναβινόλη), η οποία συμπεριλαμβάνεται στις απαγορευμένες ουσίες. Με δεδομένα ότι τα θεραπευτικά σκευάσματα δεν συνταγογραφούνται και οι εταιρείες δεν τα εισάγουν λόγω του υψηλού ΦΠΑ και της φορολογίας που θα εκτόξευε το κόστος στα ύψη, η Ζ. Λιακάκου τα προμηθεύεται από το εξωτερικό. "Οι επιληπτικές κρίσεις έχουν μειωθεί αισθητά. Μπορεί να περάσει μία εβδομάδα και να μην έχουμε καμία. Επίσης, δεν έχει πια καθόλου ψυχωτικές κρίσεις".
Η νομιμοποίηση της φαρμακευτικής κάνναβης, σύμφωνα με τις δύο μητέρες δεν ισοδυναμεί με τίποτα περισσότερο από το δικαίωμα στη θεραπεία. Και γι' αυτό το δικαίωμα είναι αποφασισμένες να αγωνιστούν σκληρά. Άλλωστε δεν υπάρχει τίποτα πιο σκληρό από το να μαζεύεις αιμόφυρτο το παιδί σου από το πάτωμα.
Παπαντωνίου Κώστας - avgi.gr